O Dia das Mães costuma ser marcado por homenagens e celebrações que certamente trazem muita alegria. Mas, para milhares de mulheres, a maternidade também é atravessada pela sobrecarga, pela solidão e pela renúncia.
Mães atípicas têm a vida profundamente transformada pelos cuidados intensivos com filhos que possuem deficiência ou necessitam de acompanhamento constante. É uma rotina que frequentemente vem acompanhada de abandono, preconceito e exaustão.
No Espírito Santo, mães de crianças com deficiência relatam abandono familiar, dificuldade financeira, falta de apoio do poder público e preconceito diário. Muitas deixam o emprego para cuidar dos filhos em tempo integral e acabam vivendo à margem do mercado de trabalho, sem rede de apoio e com a saúde mental comprometida.
Dados do Atlas das Mulheres do Espírito Santo mostram que 52,6% das mães atípicas precisaram abandonar empregos com carteira assinada após o diagnóstico dos filhos. Outros 12,8% deixaram trabalhos informais e 2,6%, cargos no serviço público. Além disso, 67,9% dedicam mais de 40 horas semanais aos cuidados com os filhos com deficiência, enquanto quase metade relata sentimentos frequentes de solidão e isolamento.
A presidente da Associação dos Amigos dos Autistas do Espírito Santo (Amaes), Pollyana Paraguassú, conhece essa realidade de perto. Mãe de um rapaz autista de 23 anos, nível 3 de suporte, ela afirma que a maternidade atípica transforma completamente a vida das mulheres e frequentemente as afasta do mercado de trabalho e da própria identidade.
Quando chega o Dia da Mulher, eu falo que é difícil saber quando a gente se enxergou enquanto mulher além de mãe. A maternidade atípica consome tudo. A gente vive em função da luta diária, das terapias, dos cuidados e da preocupação constante com o futuro do filho.
Pollyana Paraguassú, presidente da Amaes
Pollyana conta que abandonou a carreira profissional para se dedicar integralmente ao desenvolvimento do filho. Formada em Direito, ela acabou migrando para a área da educação inclusiva após o diagnóstico. Hoje, atua na Amaes, onde acompanha centenas de famílias em situação semelhante.
Segundo ela, mais de 80% das mães atendidas pela instituição são mães solo. “Existe abandono, sim. Muitas vezes o pai vai embora quando recebe o diagnóstico. A mãe permanece. E ela permanece mesmo sem estrutura emocional, financeira ou psicológica”, afirma.
A sobrecarga, segundo Pollyana, vai muito além dos cuidados diários com a criança. Ela destaca que muitas mães deixam de cuidar da própria saúde por falta de tempo e apoio. “Tem mãe que não consegue fazer um preventivo porque não tem com quem deixar o filho. A sociedade fala sobre cuidado, mas na prática essas mulheres não têm tempo nem de existir como pessoas.”
Mãe de criança autista precisou abandonar emprego
A dona de casa Carla Maria Rodrigues Barbosa, de 36 anos, vive essa realidade desde que o filho recebeu o diagnóstico de autismo, há 9 anos. Ela conta que precisou abandonar o primeiro emprego de carteira assinada para se dedicar integralmente aos cuidados da criança, que apresentava comportamentos agressivos e demandava atenção constante.
“O momento do diagnóstico foi muito triste. Eu tive medo do futuro, chorei, sofri e pensei se meu filho conseguiria ter uma vida normal. Depois precisei largar meu emprego para correr atrás das coisas para ele e ajudar neste desenvolvimento”, relata a mãe.
Ela conta que as dificuldades financeiras se tornaram permanentes desde então. Atualmente, vive com o Benefício de Prestação Continuada (BPC) do filho, valor que considera insuficiente para manter a casa e custear todas as despesas da rotina terapêutica.
“Só o BPC não faz a gente viver, faz sobreviver. Eu pago aluguel, tenho despesas da casa e preciso me virar. Muitas vezes a terapia é só uma vez por semana, sendo que eles precisam de muito mais. Então a mãe vira psicóloga, professora, cuidadora, tudo ao mesmo tempo”, desabafa.
Preconceito e isolamento marcam a vida de mães atípicas
Além das dificuldades financeiras, Carla diz que enfrenta preconceito constante. Ela relata situações de julgamento em ônibus, filas e até no ambiente escolar. Segundo ela, o filho raramente é incluído em atividades sociais.
Meu filho não é convidado para festinhas, não brinca na rua. Na escola ainda falta inclusão. As pessoas não entendem nossa realidade. A gente deixa de viver para cuidar deles e, mesmo assim, ninguém olha para a mãe.
Carla Maria Rodrigues Barbosa
O sentimento de isolamento também aparece nos relatos reunidos pelo Atlas das Mulheres do Espírito Santo. Muitas mães descrevem a sensação de abandono mesmo estando cercadas de pessoas. Uma delas ouvidas em rodas de conversa da pesquisa que deu origem ao Atlas resume a realidade dizendo: “Eu estou isolada numa ilha cercada de gente.”
Os dados mostram ainda que 71,8% das mães atípicas cuidam sozinhas dos filhos com deficiência. Em muitos casos, mesmo quando há companheiros presentes, o peso da responsabilidade continua concentrado sobre a mulher. O levantamento aponta ainda altos índices de ansiedade, depressão e esgotamento físico entre essas mães.
Como rede de apoio faz diferença para conciliar maternidade atípica com a vida profissional
Apesar das dificuldades, algumas mulheres conseguem seguir trabalhando e conciliando a maternidade atípica com a vida profissional. É o caso de Aldete Vitória, de 43 anos, mãe de quatro filhas, entre elas Luiza, de 2 anos, que nasceu com síndrome de Down e atualmente enfrenta uma leucemia mieloide aguda.
Aldete trabalha na área de saneamento ambiental, cursa Engenharia Civil e conta que conseguiu seguir estudando e trabalhando graças à rede de apoio formada pela família, pela empresa e por instituições especializadas.
“Quando a Luiza nasceu, eu achei que precisaria parar toda a minha vida. Pensei que não conseguiria mais trabalhar, estudar ou cuidar de mim. Mas fui aprendendo que eu precisava buscar ajuda e me organizar para continuar vivendo”, relata.
Ela afirma que o apoio da empresa onde trabalha foi essencial para que conseguisse acompanhar as terapias e, mais recentemente, o tratamento oncológico da filha. “Se eu não tivesse apoio dos gestores e dos colegas, tudo seria muito mais difícil. Muitas mães não têm essa compreensão no trabalho e acabam precisando abandonar tudo.”
Para Aldete, o principal problema está na falta de políticas públicas voltadas para mães de crianças com deficiência. “A mulher deixa o emprego porque precisa cuidar do filho, mas não existe uma estrutura suficiente para amparar essa família. Falta apoio financeiro, falta acesso a terapias e falta acolhimento.”
Pessoas com deficiência e mães atípicas têm direitos garantidos
A advogada Lorrana Gomes afirma que muitas famílias desconhecem os direitos garantidos por lei às pessoas com deficiência e às mães atípicas. Segundo ela, a legislação brasileira prevê prioridade de atendimento, educação inclusiva, benefícios sociais e isenções tributárias, mas o acesso ainda é difícil.
“Ser mãe atípica é um trabalho árduo e a legislação reconhece isso. O problema é que muitas mulheres não sabem que possuem esses direitos ou encontram obstáculos para acessá-los”, explica.
Entre os direitos previstos estão prioridade em atendimentos, possibilidade de acompanhante especializado nas escolas, acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) e isenções para aquisição de veículos utilizados no transporte da criança. Ainda assim, segundo especialistas e mães ouvidas pela reportagem, a burocracia e a falta de informação dificultam o acesso às garantias legais.
Enquanto isso, mães seguem tentando equilibrar jornadas exaustivas de cuidado, trabalho doméstico, consultas médicas e terapias. Em muitos casos, sem descanso, sem apoio e sem perspectivas de retomada da própria vida.
“O maior desafio é o preconceito. As pessoas chamam a mãe atípica de guerreira, heroína, escolhida por Deus. Mas ninguém quer enxergar o quanto essas mulheres estão adoecendo”, resume Pollyana Paraguassú.
